“Lief”, “puur” en “hilarisch”. Met deze woorden omschrijft Marie* (23) zichzelf wanneer we per mail met elkaar in contact komen. Ze groeide op aan de Belgische kust waar ze inmiddels al een paar jaar in haar eigen studio naast het appartement van haar ouders woont. Een mijlpaal waar ze trots op mag zijn, want grote veranderingen gaan bij haar niet gemakkelijk noch snel.
Eind januari spreken we elkaar op Zoom en vertelt Marie dat het al vrij vroeg duidelijk werd dat ze autisme heeft: “Mijn oudere broer pakte dingen sneller op dan ik. Eenvoudige taakjes zoals leren hoe een ritssluiting werkt of het wassen van je eigen haren gingen bij hem in een keer, terwijl dat aan mij stapsgewijs moest worden uitgelegd.
Vooral veranderingen waarbij ik plots zelf de verantwoordelijkheid kreeg vond ik lastig. Toen ik voor het eerst mijn eigen haar moest wassen (op 14 jarige leeftijd) zonder de hulp van mijn mama, gebeurde het wel eens dat ik de volgorde van de handelingen volledig door elkaar haalde. Plots had ik dan ineens mijn haar vol gegooid met conditioner, terwijl dat eigenlijk de shampoo had moeten zijn. Enerzijds ben ik trots dat ik nieuwe dingen leer en ook zelfstandiger word, anderzijds ben ik bang om volwassen te worden.”
Wanneer ik vraag of dit iets kenmerkends is voor autisme, zie ik Marie hard nadenken. Na een korte stilte kijkt ze opzij en doet ze beroep op de mening van haar moeder: “hoort dit bij autisme, mama?” Haar moeder verschijnt nu ook in beeld, neemt plaats op de stoel naast haar en legt uit dat het vooral gaat om de angst voor verandering - dus niet persé autisme gerelateerd. We besluiten het gesprek met zijn drietjes verder te zetten.
In het uur dat hierop volgt wordt er flink nagedacht, komen er lastige thema’s ter sprake, moeten we hard om elkaar lachen, maar rolt er ook een traan. Want ondanks dat Marie net zo hilarisch blijkt te zijn als ze me eerder al had verteld in haar mail, draagt ze een behoorlijk vol rugzakje met haar mee.
Autisme versus kinderreuma
Toen Marie 4 jaar oud was, werd er bij haar kinderreuma gediagnosticeerd. In het begin resulteerde dat voornamelijk in lichamelijke klachten: tijdens uitstapjes werd er veel gehuild, wandelen deed pijn en moeheid bleef nooit uit. Na de diagnose kreeg ze om die reden een rolstoeltje, al bracht dat weer nieuwe problemen zich mee.
Op school hadden Marie’s klasgenootjes weinig begrip voor de situatie. Ze droeg als enige in de klas een brilletje en door alle medicatie die ze slikte voor haar reuma, kwam ze aan in gewicht. Doordat ze in een rolstoel zat kon ze niet mee op schoolreis en omdat ze anders was dan de rest ontstonden er pesterijen.
“Ik kopieerde het gedrag en de reacties van de kindjes om mij heen, zodat het net leek alsof ik ‘normaal’ was.”
Marie: “Toen ik nog echt klein was, was ik een soort kameleon. Ik camoufleerde alles. Ik kopieerde het gedrag en de reacties van de kindjes om mij heen, zodat het net leek alsof ik ‘normaal’ was. Op school hadden ze daarom niet meteen door dat ik autisme had.” Haar moeder grinnikt: “Ik wist dat natuurlijk al wel”. “Ja”, lacht Marie, “mama wist dat inderdaad. Zij was ook mijn veilige haven. Als ik iets niet begreep kon ik bij haar terecht. Bij anderen hield ik me in. Als ik na school thuis kwam, zaten mijn broekzakken gevuld met kleine briefjes waarop ik mijn problemen had geschreven of dingen die ik die dag niet begrepen had. Vaak waren die heel letterlijk. Samen bespraken we hoe ik daar het best mee om kon gaan”. Haar moeder voegt toe: “Je had altijd duidelijkheid nodig die je van jouw omgeving niet altijd kreeg”.
Ik vraag Marie hoe zij autisme zou omschrijven aan anderen. “Begrijpen wat anderen mensen zeggen is voor mij het moeilijkst”, vertelt ze. “Met autisme leef je eigenlijk enkel in een soort zwart-wit wereld, terwijl andere mensen ook de grijze gebieden kennen. Wanneer er iets wordt gezegd dan komt dat bij mij niet altijd aan op de manier waarop het wordt bedoeld. Zo ontstaan er veel misverstanden. Ik ben het er helemaal mee eens dat mensen niet hun beperkingen zijn, maar ik vind het desondanks moeilijk om te accepteren dat die van mij wel voor zo’n groot deel mijn leven bepalen. Het is lastig te begrijpen hoe ‘volwassen zijn’ werkt en daarom val ik hard buiten de boot. Als het camoufleren niet meer lukt, valt mijn autisme op en daar heb ik het nog steeds heel moeilijk mee.”
Mentale strijd
Toen Marie 8 jaar oud was, ging het bergafwaarts. Ze kwam tot besef dat dit niet het leven is dat ze wilde. Ze wou wel leven en zag haar ouders graag, maar in combinatie met de reumatische pijnen, wilde ze niet dit leven [door reumatoïde artritis en spondyloartritis heeft Marie 24/7 last van pijnen aan haar gewrichten red.]. Haar ouders zaten met de handen in het haar: “Hoe veel we ook voor haar deden en hoe lief wij ook voor haar waren, we konden het niet alleen opvangen en kozen er uiteindelijk voor om professionele hulp in te schakelen. Zo belandde Marie al op 9-jarige leeftijd in de psychiatrie”.
Zelf herinnert Marie zich weinig van die tijd: “Ik denk dat ik ook een stuk zwart heb gemaakt of heb verdrongen, want het was een hele moeilijke periode. Ik snapte de wereld niet. Ik begreep niet waarom ik pijn had en waarom mensen mij om die reden gingen pesten.”
Op de afdeling kinderpsychiatrie in Gent had ik het moeilijk. Erbij horen was niet makkelijk; er zaten veel kinderen met totaal andere problematieken.” Haar moeder vult aan: “Ook de verpleging begreep haar niet goed. Ze namen Marie bijvoorbeeld mee voor een wandelingetje, maar dan mocht de rolstoel niet mee”. “Ja”, zucht Marie, “ik durfde ook niet goed mijn pijngrens aan te geven. Ik wilde goed en perfect zijn en wilde niet opnieuw het buitenbeentje zijn, dus gaf ik gewoon niet meer aan wanneer ik moe was of pijn had”.
Heuveltje op, heuveltje af
Marie’s opname duurde in totaal 11 maanden en 18 dagen. Het deed haar situatie alleen maar verergeren, al lacht ze zelf om de ironie: “Het doel was om van die depressie af te komen, maar ik werd alleen maar depressiever van daar te zijn”.
Haar ouders besloten om haar weer thuis op te vangen en in de jaren die volgden ging het beter. Marie ging naar een nieuwe school, leerkrachten verdiepten zich in de situatie, klasgenoten kregen daardoor meer begrip en ze werd betrokken bij alle vakken en activiteiten. Ze beende alles op eigen tempo bij en doordat ze ‘s middags een dutje deed, kon ze bijkomen van alle prikkels en kwam ze weer op kracht. Het ging goed. Totdat het in het 4e middelbaar — Marie was toen 16 jaar — opnieuw mis ging. Ze viel terug in een zware depressie en raakte verstrikt in automutilatie.
“Ik begon met krassen”, legt Marie uit, “omdat de pijn dan eens ergens anders was dan in mijn hoofd... Lichamelijke pijn voelde dan oppervlakkiger. Na afloop ging ik vaak naar beneden en liet ik mijn mama de plekken op mijn lichaam zien waar ik mezelf pijn had gedaan. Als het ondiep was dan ontsmette ze het zelf, maar als het te diep was of als het een serieuze zelfmoordpoging was, dan gingen we naar het ziekenhuis.” Wanneer ik Marie vraag of automutilatie een bewuste handeling is knikt ze ja: “Ik was op die momenten juist erg alert. Het was enerzijds een noodkreet om hulp, maar anderzijds besefte ik ook dat ik zo gewoon niet meer wilde leven. Ik was op.”
Praten over de dood
Inmiddels is de automutilatie al een tijdje gestopt, maar de littekens staan er zeker nog: “Ze tonen mij dat ondanks de hele zware periodes, ik enorm sterk ben”, vertelt Marie. Toch is de wens om vroegtijdig dood te gaan nog steeds bij haar aanwezig. In de loop der jaren stapelden de psychische diagnoses zich op: majeure depressie, stemmingswisselingen, angstaanvallen, narcolepsie, parasomnia’s, Binge Eating Disorder (BED), suïcidale gedachten en nog meer. Daarnaast bracht de zware reuma-medicatie veel lichamelijke complicaties met zich mee. Marie heeft pre-diabetes, morbide obesitas en haar organen, met name haar maag, lever en nieren zijn aangetast.
Desondanks is het haar bewuste keuze daar geen medische hulp voor te zoeken: “Het is misschien raar om te zeggen, maar het geeft me de kans dat ik vroegtijdig dood kan gaan. Zodat ik kan genieten van het nu, maar tegelijkertijd weet: er is een uitweg. Het geeft me hoop dat ik niet alles meer hoef en moet. Altijd die dokters, altijd maar het buitenbeentje zijn… Niemand heeft dezelfde mengelmoes van klachten als ik en daar voel ik mij alleen in.”
“Mijn littekens tonen mij dat ondanks de hele zware periodes, ik enorm sterk ben”
Terwijl Marie zich volledig aan mij openstelt en zelfverzekerd over haar (doods)wensen vertelt, kijk ik naar haar moeder. Wat doet het met een ouder wanneer je je eigen kind met zo veel hoop over de dood hoort praten? Zou ze ervan geschrokken zijn? Hebben ze het hier samen al eerder over gehad? De gedachten in mijn hoofd worden snel beantwoord.
Haar moeder verbreekt als eerste de stilte: “We hebben altijd al geweten dat Marie niet oud wil worden. Hoe ouder ze werd, hoe vaker ze ons dat duidelijk maakte en hoe meer pogingen er volgden om haar wens in vervulling te brengen. Op een dag hebben we haar gezegd dat we niet altijd op een waakstand willen staan. We gingen het samen weer proberen. Dus verhuisden we dichter naar het strand. Marie kreeg haar eigen studiootje, het werd beter, maar tja… al die afscheidsbrieven die ik ondertussen al heb en dan is er natuurlijk ook nog haar euthanasieaanvraag…” Haar moeder valt even stil. “Het is heel zwaar. Ik zou haar het liefst voor altijd bij mij houden en zelf eerst gaan, maar dat is niet de realiteit. Bovendien weet ik ook dat als mij iets zou overkomen, Marie ervoor zal zorgen dat het een dubbele begrafenis wordt.”
Ik kijk Marie weer aan en ik zie de tranen in haar ogen. Ze is aangedaan door de woorden van haar moeder en het is duidelijk dat het wegvallen van haar rots in de branding haar grootste nachtmerrie is. Gelukkig volgt er meteen dikke knuffel.
“Er zijn zo veel mensen die Marie graag zien”, gaat haar moeder verder na een korte break. “We maken er samen echt het beste van. We noemen elkaar inmiddels ook ‘buurvrouw’ en gaan bij elkaar aperitieven. We zijn in erg aan elkaar gewaagd, we maken elkaars zinnen af en kruipen op moeilijke momenten bij elkaar in bed.”
“Ik probeer elke avond stil te staan bij drie verschillende dingen waar ik die dag dankbaar voor ben, ook al was het een slechte dag.”
Beiden zijn ze trots op wat de afgelopen jaren hen heeft gebracht. Sinds Marie in haar eigen studio woont, is ze in veel opzichten gegroeid. Het ene na het andere voorbeeld wordt genoemd en waar er net nog een traan rolde, hoor ik nu niks anders dan gelach. Het doet me veel en ik vraag of humor hun geheime wapen is. “Ja! Marie is echt de grappigste, ze is hilarisch”, zegt haar moeder. “We lachen enorm veel”, vult Marie aan. “Ook al gebeurt er soms iets verdrietigs, dan sluiten we het altijd af met iets leuk. Dat is waar hè?” Ze kijken elkaar bevestigend aan.
Haar moeder sluit af: “Ik heb je veel geleerd, maar jij hebt mij ook veel geleerd. Je leerde me om door jouw liefdesbril te kijken. Je wordt blij van de kleinste dingen. Je vrolijke reacties, je grote dankbaarheid, je enthousiasme. Soms is het moeilijk te beseffen dat dat op een dag allemaal een keer zal wegvallen, maar we hebben samen nog zo veel mooie momenten te beleven. Daar ben ik dankbaar voor: de tijd die we nu samen hebben, daar doe ik het voor, ook al slaapt Marie wel 3/4 van de dag.” Ze schieten opnieuw in de lach.
Kill them with kindness
Het is niet de eerste keer dat het me opvalt dat Marie’s positiviteit haar grootste sterkte is. In een van haar mails introduceerde ze al haar “kleine” lijstje met klachten. Maar na alles wat ik na vandaag heb gehoord is de term “klein” redelijk voor interpretatie vatbaar. Het onthult precies haar kracht: altijd het positieve benaderen en geen drama maken over kleine futiliteiten.
Marie: “Ik stel mezelf nooit vragen als: ‘waarom ik?’ of 'waarom gaat het altijd zo moeilijk in mijn leven?’ Ik probeer elke avond stil te staan bij drie verschillende dingen waar ik die dag dankbaar voor ben, ook al was het een slechte dag. Dat hoeven niet altijd de clichés te zijn zoals blij zijn met het dak boven je hoofd. Het kan ook iets kleins zijn, zoals dat ene bloempje die je in de koude winter hebt zien bloeien. Of mensen met iets speciaals! Iemand die bijvoorbeeld hele grote oorbellen draagt of iemand met paars geverfd haar! Dat is toch fantastisch?
Autisme kan vaak in de weg staan, maar ik heb er wel een goed oog voor detail bij gekregen. Dat vind ik leuk, want daardoor geef ik makkelijk complimentjes weg. Ook in dit opzicht draai ik altijd alles naar het positieve. Soms zie ik bijvoorbeeld iemand (die ik niet eens ken) met prachtige vlechtjes. Ik stap daar dan gewoon op af en geef die persoon een compliment. Dat zou ik ook zeker willen meegeven aan mensen die dit lezen: zoek een compliment bij iemand anders, ook al is het een vervelend persoon. Kill them with kindness.”
Natuurlijk was ik na ons gesprek reuze benieuwd naar de drie dingen waar Marie die dag dankbaar voor was. Dit was haar antwoord:
1. Mijn lekkere ontbijt. Ik heb Honey Loops gegeten, dat is echt mijn favoriete cornflakes-soort!
2. Lucie, mijn hondje, heeft super schattig naast me geslapen. Normaal ligt ze tijdens mijn middagdutje tegen mijn rug, maar nu sliep ze in mijn armen.
3. En natuurlijk ons gesprek dat we met z’n drietjes hebben gehad!
* Marie wilde graag anoniem blijven, we gebruikten voor dit interview dus niet haar echte naam.